Keski-Suomen Biopankki
Keski-Suomen Biopankki rekisteröitiin valtakunnalliseen biopankkirekisteriin 29.10.2015 ja näytekeräys alkoi vuonna 2018. Keski-Suomen Biopankin omistavat Keski-Suomen hyvinvointialue (Hyvaks) ja Jyväskylän yliopisto (JYU). Biopankkimme tilat sijaitsevat Keski-Suomen Sairaala Novassa.
Biopankki kerää ja säilyttää näytteenantajien biologisia näytteitä, kuten veri- ja kudosnäytteitä sekä näytteenantajaan liittyvää terveystietoa terveys- ja lääketieteellistä tutkimusta varten. Keski-Suomen Biopankin tutkimusalue kattaa biologisen, lääketieteellisen ja liikunta- ja terveystieteellisen tutkimuksen ja tuotekehityksen. Biopankkitutkimuksen avulla pyritään selvittämään sairauksien syitä sekä perimän, ympäristön ja elintapojen vaikutusta niiden syntyyn. Lisäksi pyritään sairauksien ehkäisyyn ja turvallisten, tehokkaiden ja yksilöllisten hoitojen ja diagnostiikan kehittämiseen.
Suostumuksen ja näytteiden antaminen on vapaaehtoista
Näytteiden keräys ja käyttö biopankkitutkimuksessa perustuu näytteenantajan vapaaehtoiseen suostumukseen. Suostumus on mahdollista peruuttaa koska tahansa.
Biopankkinäytteet otetaan yleensä hoitoon liittyvän näytteenoton yhteydessä tai henkilön osallistuessa tieteelliseen tutkimukseen. Biopankkitutkimuksiin tarvitaan näytteitä sekä terveiltä että sairailta henkilöiltä. Jokaisen näytteet ovat tärkeitä.
Biopankkinäytteistä ei automaattisesti tehdä määrityksiä tai tutkimuksia, vaan näytteitä säilytetään kunnes ne valikoituvat tutkimusintressien perusteella mukaan tutkimuksiin.
Keski-Suomen Biopankki kerää suostumuksen antaneiltä henkilöiltä kaksi verinäyteputkea.
Tiedot pysyvät salassa
Näytteet ja tiedot käsitellään salassa pidettävän tiedon tietosuojamääräysten mukaisesti, luottamuksellisesti ja yksityisyyden suoja huomioiden. Biopankissa näytteet koodataan ja näytteenantajan tunnistetiedot korvataan koodilla. Tunnisteellisia näytteitä tai tietoja voidaan luovuttaa vain, jos siihen on perusteltu tarve, kuten tarve yhdistää biopankin näytteisiin tai tietoihin muita, esimerkiksi tutkijan jo aiemmin keräämiä tietoja.
Biopankkien toiminta on luvanvaraista ja sitä määrittelee Biopankkilaki. Lisäksi lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus Fimea valvoo biopankkien toimintaa.
Lue lisää:
Usein kysytyt kysymykset
Suostumuksen ja näytteiden antamisesta ei ole odotettavissa suoraa hyötyä sinulle itsellesi. Biopankkitoimintaan osallistuminen on kuitenkin helppo tapa tukea tieteellistä tutkimusta.
Biopankkitutkimusten tavoitteena on väestön terveyden edistäminen. Tutkimusten avulla voidaan muun muassa selvittää sairauksien syitä, etsiä uusia tapoja ehkäistä niitä ja kehittää potilaiden hoitoa. Tämän edellytyksenä ovat laadukkaasti kerätyt näytteet ja näihin yhdistettävät sekä näytteisiin että näytteenantajiin liittyvät tiedot.
Voit antaa suostumuksen, jos olet täysi-ikäinen ja sinulla on suomalainen henkilötunnus. Jokaisen suostumus on tärkeä iästä, sukupuolesta tai terveydentilasta riippumatta.
Voit antaa suostumuksen vahvasti tunnistautuneena täällä:
Anna biopankkisuostumus.
Jos et käytä sähköistä asiointia, voit tulostaa biopankkisuostumuslomakkeen täältä:
Lataa biopankkisuostumus (PDF).
Voit palauttaa lomakkeen seuraavalla käynnilläsi Sairaala Novassa tai lähettää sen ilman postimerkkiä lomakkeessa annettuun osoitteeseen.
Voit myös olla yhteydessä biopankkiin ja pyytää meitä postittamaan lomakkeen sinulle.
Kun suostumus kirjataan biopankissa, sinulle tehdään laboratoriolähete biopankkiverinäytteitä varten. Voit antaa näytteet missä tahansa Keski-Suomen alueella sijaitsevassa Fimlabin näytteenottopisteessä seuraavan laboratoriokäyntisi yhteydessä. Ajantasaisen listan Keski-Suomen näytteenottopisteistä löydät täältä: Fimlab - Palvelupisteet ja aukioloajat (Keski-Suomi).
Kyllä. Jos täysi-ikäinen henkilö ei sairauden, henkisen toimintakyvyn vajavuuden tai muun syyn vuoksi pysty ymmärtämään biopankkisuostumuksen merkitystä, hänen lähiomaisensa tai muu läheisensä voi antaa biopankkisuostumuksen hänen puolestaan. Suostumuksen tulee aina vastata läheisen oletettua tahtoa. Jos henkilö kykenee ymmärtämään suostumuksen merkityksen, hän antaa suostumuksen aina itse, tarvittaessa avustettuna.
Läheisen puolesta annettava suostumus voidaan antaa vain terveydenhuollon ammattilaisen läsnä ollessa. Jos haluat antaa suostumuksen läheisesi puolesta, ota yhteyttä Keski-Suomen Biopankkiin, niin autamme käytännön järjestelyissä.
Näytteenoton jälkeen verinäytteet jaetaan biopankissa pieniin putkiin ja pakastetaan odottamaan tutkimuskäyttöä. On mahdotonta sanoa etukäteen, mitä näytteistä tutkitaan, sillä biopankki ei itse tutki näytteitä. Vasta kun näyte on luovutettu tieteelliseen tutkimukseen, tutkimusryhmä tekee siitä analyysejä, jotka voivat olla esimerkiksi verinäytteestä eristetyn DNA:n tai plasmanäytteen proteiinien tutkimista.
Voit peruuttaa aiemmin antamasi yhteydenottoluvan antamalla uuden biopankkisuostumuksen ja vastaamalla ei lomakkeen kysymykseen, jossa biopankki pyytää lupaa ottaa yhteyttä sinuun seuraavassa tapauksissa:
- tiedustellakseen halukkuuttasi antaa lisänäytteitä tai osallistua sellaiseen tutkimukseen, jota tämä suostumus ei mahdollista
Yhteydenottoluvan peruuttamisen jälkeen biopankki ei enää ota yhteyttä sinuun, mutta näytteitäsi ja tietojasi voidaan edelleen käyttää tieteellisissä tutkimuksissa.
Voit antaa uuden suostumuksen vahvasti tunnistautuneena täällä:
Anna biopankkisuostumus.
Jos et käytä sähköistä asiointia, voit tulostaa biopankkisuostumuslomakkeen täältä:
Lataa biopankkisuostumus (PDF).
Voit palauttaa lomakkeen seuraavalla käynnilläsi Sairaala Novassa tai lähettää sen ilman postimerkkiä lomakkeessa annettuun osoitteeseen.
Voit myös olla yhteydessä biopankkiin ja pyytää meitä postittamaan lomakkeen sinulle.
Biopankkikiellolla voit peruuttaa aiemmin antamasi suostumuksen milloin tahansa syytä ilmoittamatta. Voit myös tehdä kiellon, vaikka et olisi aiemmin antanut suostumusta.
Voit tehdä biopankkikiellon vahvasti tunnistautuneena täällä:
Tee biopankkikielto tai peruuta suostumus.
Jos et käytä sähköistä asiointia, voit tulostaa biopankkikieltolomakkeen täältä:
Lataa biopankkikielto (PDF).
Voit palauttaa lomakkeen seuraavalla käynnilläsi Sairaala Novassa tai lähettää sen ilman postimerkkiä lomakkeessa annettuun osoitteeseen.
Voit myös olla yhteydessä biopankkiin ja pyytää meitä postittamaan lomakkeen sinulle.
Biopankkikiellon vastaanottamisen jälkeen biopankki ei enää kerää, käytä eikä luovuta näytteitäsi tai tietojasi uusiin tutkimuksiin, ja sinusta kerätyt biopankkinäytteet hävitetään.
Biopankkilain mukaan jokaisella on oikeus saada tietoa siitä, säilytetäänkö biopankissa hänen näytteitään ja niihin liittyviä tietoja sekä siitä, mitä näytteitä ja tietoja hänestä on biopankkiin talletettu.
OmaKanta-palvelussa näkyy tieto annetusta suostumuksesta. Kirjauksen palveluyksikkö on Biopankki, ja haun alkuajankohdaksi kannattaa laittaa biopankkitoiminnan aloitusvuosi 2016.
Puhelimitse voit tiedustella seuraavia asioita biopankista:
- onko sinulla voimassa oleva biopankkisuostumus tai -kielto
- oletko antanut suostumuksen yhteydessä luvan yhteydenottoon
- oletko antanut näytteen biopankkiin
Biopankin puhelinnumero on 014 269 2410. Biopankissa on käytössä takaisinsoittopalvelu.
Jos haluat muita tietoja, sinun on tehtävä kirjallinen tietopyyntö biopankkiin. Voit lukea lisää tietopyynnön tekemisestä täältä: Tietopyyntö Keski-Suomen Biopankkiin.
Biopankkilain mukaan biopankilla on oikeus ylläpitää henkilörekistereitä biopankkitutkimusta varten. Keski-Suomen Biopankki noudattaa henkilötietojen käsittelyssä voimassa olevaa tietosuoja- ja muuta lainsäädäntöä ja huolehtii, että henkilötietojen tietoturva on asianmukaisella tasolla.
Voit lukea tietosuojasta lisää täältä: Biopankin tietosuojakäytännöt.